Déjà six mois que je vous ai révélé mon combat contre l’endométriose et plus précisément l’adénomiose (endométriose interne à l’utérus). Dans quatre jours, je me fais opérer d’une hystérectomie au centre hospitalier universitaire de Rouen, reconnu comme possédant l’un des meilleurs services spécialisés dans les traitements de la maladie. La vie au quotidien et la gestion de la douleur me prennent maintenant beaucoup trop de force et d’énergie. Ce traitement radical est vraiment devenu nécessaire.

J’en ai fini avec les tabous et le fait de me cacher. J’ai besoin d’en parler et de faire comprendre aux femmes et à leurs proches l’importance de la sensibilisation et du dépistage dès le plus jeune âge. 

Voyez ce billet humeur comme un tout petit témoignage, celui d’une femme parmi des milliers. Il pourra peut être aider l’une d’entre vous et vous donner quelques informations ou conseils pour vous préparer à une chirurgie ou mieux accompagner un proche. On est loin du rose et des paillettes que je vous propose habituellement sur le Blog, je vous le concède.

Pour vivre au quotidien avec l’endométriose,

il faut faire preuve d’une certaine dose de courage et de patience. Une force intérieure est nécessaire pour lutter contre la maladie. Je ne suis pas du tout en train de graduer les douleurs, les souffrances et encore moins les pathologies. Cela serait déplacé de ma part. Mais je suis bien placée pour en parler et surtout pour avoir échanger avec de nombreuses femmes sur le sujet. Les crises les plus douloureuses peuvent durer plusieurs jours avec des pics équivalents à ceux ressentis par une femme en plein travail d’accouchement! Une femme sur dix souffre de cette pathologie et de nombreuses autres ne sont pas encore diagnostiquées.

Dans tout ça, le plus important selon moi, est de ne pas s’oublier. La féminité peut être mise à mal sous plusieurs angles. Ce qui a été et est toujours mon cas. Alors il faut réussir à profiter du moment présent, aussi simple soit-il. Il est précieux, c’est un moment de calme et de repos pour le corps et l’esprit. Se faire un masque, tester ces rouges à lèvres, filer chez le coiffeur sur un coup de tête. Et pourquoi ne pas sortir même sous la pluie et marcher, partir se balader l’après-midi au bord de la mer, aller boire un coca à la terrasse du coin? Ou simplement écouter le bruit de la pluie tomber…Faire de chaque petit instant de répit un moment d’apaisement.

Il serait impossible de vous dire que j’attaque cette étape de ma vie avec un large sourire sur le visage, personne ne le pourrait. Quoi qu’il en soit, entre douleurs qui ne te donnent qu’une envie : celle d’appeler le Samu, et la fatigue intersidérale, tu te dis sagement qu’il est grand temps de passer le cap.

Heureusement j’ai appris à écouter mon corps (faut toujours trouver des points positifs, non?) et je suis à même maintenant de « savoir » quel type de crise douloureuse m’attend. En fonction de son intensité de départ, du type de douleurs (élancements, coups de couteaux, brûlures et j’en passe) de la localisation (bas du ventre, ovaires, bas du dos, reins, rectum, vessie…) je sais si la crise va être difficilement gérable. Je mets en place des techniques de détente et de respiration ventrale pour essayer de me soulager. Le canapé ou le lit n’est jamais loin et du froid est toujours à disponibilité. Voilà un autre conseil qui marche pour moi, apposer du froid, de la glace sur la zone douloureuse, quitte à se retrouver avec les fesses gelées haha!

Il n’y a pas de recette magique, mais je suis arrivée au bout des traitements et de ma résistance à la douleur.

La chirurgie radicale : l’hystérectomie

Je vous parlais déjà de l’effet de l’annonce et de la nécessité d’une telle chirurgie dans mon premier billet, que vous pouvez consulter ICI. Une fois le calme revenu dans ma petite tête, j’attaque la préparation de l’opération vraiment positivement, tout du moins, différemment. L’organisation de la phase pré-opératoire et des semaines de convalescence qui suivront est nécessaire.

Différents types d’opérations peuvent être réalisés par les obstétriciens en fonction du diagnostique précis posé sur l’endométriose et du stade exacte de la pathologie. Attention, l’acte chirurgical n’est pas une fin en soi. De nombreuses femmes atteintes d’endométriose réussissent à être soulagées grâce à la prise d’un traitement per os adapté ou autres.

Pour préparer au mieux mon opération

j’ai suivi mon petit planning de rendez-vous chez le psychologue, psychiatre et les médecins entre deux ballades et trois posts Instagram. Un soutien psy régulier me permet de lever mes doutes ou mes craintes ou au mieux de les appréhender plus calmement. Certaines fois je suis allée le voir à fleur de peau, il en a pris pour son grade, le pauvre. Mais il faut s’autoriser à être dans l’émotion pour tenir, quelle qu’elle soit. Exprimer de la colère, de la tristesse est une bonne chose. Bon, les angoisses reviennent depuis deux, trois jours mais j’arrive encore à les contrôler et à ne pas focaliser dessus.

Lors de mon dernier rendez-vous dans le service, on m’a demandée de suivre un régime alimentaire six jours avant l’opération. Déjà je ne suis pas une grande fana de ce mot, vous le savez. Mais si je vous dis que c’est un régime sans résidu ? Vous me comprenez mieux ? En clair, BASTA les fruits et les légumes crus ou cuits, exception faite des carottes cuites et des pommes au four sans peau. L’éclate totale, le monde de la frustration. Je rigole, mais vous me direz ce n’est pas bien grave, c’est pour notre bien y paraît. Mais cela ne va pas me consoler avec ma prise de poids des derniers mois et ce qui m’attend les prochaines semaines.

J’ai aussi rencontré une anesthésiste du service de gynécologie obstétrique. Elle m’a bien rappeler les techniques prévues. La chirurgie sera pratiquée sous cœlioscopie et anesthésie générale. L’opération ne dépassera pas les deux heures en principe. On m’a parlé de deux à trois nuits d’hospitalisation sur place.

Mon suivi post opératoire

Je vous en reparlerai. Pour l’instant, je ne fais aucun plan sur la comète. Le post opératoire ne semble pas trop lourd mais je ne préfère pas m’avancer. Je suis du genre à vivre les choses au jour le jour, vous commencez à me connaitre.

J’ai juste acheté en préventif une superbe paire de bas de contention, avec le petit caoutchouc qui roule quand tu marches et que tu détestes par dessus tout. Je n’ai pas poussé le vice, j’ai choisi la couleur noire (faudrait pas, en plus, avoir les jambes blanches comme la Mère Lustucru).

Les seules informations que je peux vous donner sur le post-opératoire sont, que trois semaines de repos semblent nécessaires avec port des bas de contention (on continue la sexy attitude) et que des piqûres d’anti-coagulant seront prescrites au retour à domicile pour prévenir d’une éventuelle phlébite ou embolie pulmonaire. Ces mesures préventives sont tout à fait normales compte tenu du type d’opération.

J’attaque cette dernière ligne droite avec un peu de pression, c’est tout à fait normal. Je ne m’inquiète pas du tout pour la chirurgie en elle même. J’ai confiance en ma Chirurgienne. Mais je suis plus stressée par de vieux démons et d’éventuels complications post-opératoires. Ha oui, et j’ai la légère appréhension de ressembler à un ballon de baudruche aussi haha !

J’arrive doucement à faire la paix avec moi même mais je sais que la route est loin d’être terminée. Je me demande d’ailleurs si elle le sera un jour, mais j’ai appris à vivre et voir la vie à ma façon avec des projets qui je l’espère se réaliseront.

Si vous vous posez des questions au sujet de l’endométriose, de son dépistage, des traitements existants ou que vous vous apprêtez aussi à vivre une chirurgie je vous conseille le site d’ENDO FRANCE  et surtout de parler avec des personnes bienveillantes qui vous comprendront. Laissez le négatif à votre porte, et occupez vous bien de vous. Vous pouvez aussi me laisser un petit mot ici, avec plaisir. 

Je tiens à remercier ici, toutes celles et ceux qui m’adressent au quotidien leur soutien. Par des p’tits cœurs, vos messages ici, sur le Blog ou les réseaux, vos DM toujours plus adorables les uns que les autres sur Instagram, vous m’aidez tellement. Certaines d’entre vous le savent déjà, mais vous m’envoyez tellement de force ! Vous êtes Uniques ! Je suis tellement reconnaissante de vous avoir.

Le Blog sera mis un peu entre parenthèse les quinze prochains jours je pense mais promis je reviens vite !

Merci <3

Céline