endométriose comment se préparer à l'hystérectomie

Endométriose : comment se préparer à l’hystérectomie?

Déjà six mois que je vous ai révélé mon combat contre l’endométriose et plus précisément l’adénomiose (endométriose interne à l’utérus). Dans quatre jours, je me fais opérer d’une hystérectomie au centre hospitalier universitaire de Rouen, reconnu comme possédant l’un des meilleurs services spécialisés dans les traitements de la maladie. La vie au quotidien et la gestion de la douleur me prennent maintenant beaucoup trop de force et d’énergie. Ce traitement radical est vraiment devenu nécessaire.

J’en ai fini avec les tabous et le fait de me cacher. J’ai besoin d’en parler et de faire comprendre aux femmes et à leurs proches l’importance de la sensibilisation et du dépistage dès le plus jeune âge. 

Voyez ce billet humeur comme un tout petit témoignage, celui d’une femme parmi des milliers. Il pourra peut être aider l’une d’entre vous et vous donner quelques informations ou conseils pour vous préparer à une chirurgie ou mieux accompagner un proche. On est loin du rose et des paillettes que je vous propose habituellement sur le Blog, je vous le concède.

Pour vivre au quotidien avec l’endométriose,

il faut faire preuve d’une certaine dose de courage et de patience. Une force intérieure est nécessaire pour lutter contre la maladie. Je ne suis pas du tout en train de graduer les douleurs, les souffrances et encore moins les pathologies. Cela serait déplacé de ma part. Mais je suis bien placée pour en parler et surtout pour avoir échanger avec de nombreuses femmes sur le sujet. Les crises les plus douloureuses peuvent durer plusieurs jours avec des pics équivalents à ceux ressentis par une femme en plein travail d’accouchement! Une femme sur dix souffre de cette pathologie et de nombreuses autres ne sont pas encore diagnostiquées.

Dans tout ça, le plus important selon moi, est de ne pas s’oublier. La féminité peut être mise à mal sous plusieurs angles. Ce qui a été et est toujours mon cas. Alors il faut réussir à profiter du moment présent, aussi simple soit-il. Il est précieux, c’est un moment de calme et de repos pour le corps et l’esprit. Se faire un masque, tester ces rouges à lèvres, filer chez le coiffeur sur un coup de tête. Et pourquoi ne pas sortir même sous la pluie et marcher, partir se balader l’après-midi au bord de la mer, aller boire un coca à la terrasse du coin? Ou simplement écouter le bruit de la pluie tomber…Faire de chaque petit instant de répit un moment d’apaisement.

Il serait impossible de vous dire que j’attaque cette étape de ma vie avec un large sourire sur le visage, personne ne le pourrait. Quoi qu’il en soit, entre douleurs qui ne te donnent qu’une envie : celle d’appeler le Samu, et la fatigue intersidérale, tu te dis sagement qu’il est grand temps de passer le cap.

Heureusement j’ai appris à écouter mon corps (faut toujours trouver des points positifs, non?) et je suis à même maintenant de « savoir » quel type de crise douloureuse m’attend. En fonction de son intensité de départ, du type de douleurs (élancements, coups de couteaux, brûlures et j’en passe) de la localisation (bas du ventre, ovaires, bas du dos, reins, rectum, vessie…) je sais si la crise va être difficilement gérable. Je mets en place des techniques de détente et de respiration ventrale pour essayer de me soulager. Le canapé ou le lit n’est jamais loin et du froid est toujours à disponibilité. Voilà un autre conseil qui marche pour moi, apposer du froid, de la glace sur la zone douloureuse, quitte à se retrouver avec les fesses gelées haha!

Il n’y a pas de recette magique, mais je suis arrivée au bout des traitements et de ma résistance à la douleur.

endométriose comment se préparer à l'hystérectomie

La chirurgie radicale : l’hystérectomie

Je vous parlais déjà de l’effet de l’annonce et de la nécessité d’une telle chirurgie dans mon premier billet, que vous pouvez consulter ICI. Une fois le calme revenu dans ma petite tête, j’attaque la préparation de l’opération vraiment positivement, tout du moins, différemment. L’organisation de la phase pré-opératoire et des semaines de convalescence qui suivront est nécessaire.

Différents types d’opérations peuvent être réalisés par les obstétriciens en fonction du diagnostique précis posé sur l’endométriose et du stade exacte de la pathologie. Attention, l’acte chirurgical n’est pas une fin en soi. De nombreuses femmes atteintes d’endométriose réussissent à être soulagées grâce à la prise d’un traitement per os adapté ou autres.

Pour préparer au mieux mon opération

j’ai suivi mon petit planning de rendez-vous chez le psychologue, psychiatre et les médecins entre deux ballades et trois posts Instagram. Un soutien psy régulier me permet de lever mes doutes ou mes craintes ou au mieux de les appréhender plus calmement. Certaines fois je suis allée le voir à fleur de peau, il en a pris pour son grade, le pauvre. Mais il faut s’autoriser à être dans l’émotion pour tenir, quelle qu’elle soit. Exprimer de la colère, de la tristesse est une bonne chose. Bon, les angoisses reviennent depuis deux, trois jours mais j’arrive encore à les contrôler et à ne pas focaliser dessus.

Lors de mon dernier rendez-vous dans le service, on m’a demandée de suivre un régime alimentaire six jours avant l’opération. Déjà je ne suis pas une grande fana de ce mot, vous le savez. Mais si je vous dis que c’est un régime sans résidu ? Vous me comprenez mieux ? En clair, BASTA les fruits et les légumes crus ou cuits, exception faite des carottes cuites et des pommes au four sans peau. L’éclate totale, le monde de la frustration. Je rigole, mais vous me direz ce n’est pas bien grave, c’est pour notre bien y paraît. Mais cela ne va pas me consoler avec ma prise de poids des derniers mois et ce qui m’attend les prochaines semaines.

J’ai aussi rencontré une anesthésiste du service de gynécologie obstétrique. Elle m’a bien rappeler les techniques prévues. La chirurgie sera pratiquée sous cœlioscopie et anesthésie générale. L’opération ne dépassera pas les deux heures en principe. On m’a parlé de deux à trois nuits d’hospitalisation sur place.

Mon suivi post opératoire

Je vous en reparlerai. Pour l’instant, je ne fais aucun plan sur la comète. Le post opératoire ne semble pas trop lourd mais je ne préfère pas m’avancer. Je suis du genre à vivre les choses au jour le jour, vous commencez à me connaitre.

J’ai juste acheté en préventif une superbe paire de bas de contention, avec le petit caoutchouc qui roule quand tu marches et que tu détestes par dessus tout. Je n’ai pas poussé le vice, j’ai choisi la couleur noire (faudrait pas, en plus, avoir les jambes blanches comme la Mère Lustucru).

Les seules informations que je peux vous donner sur le post-opératoire sont, que trois semaines de repos semblent nécessaires avec port des bas de contention (on continue la sexy attitude) et que des piqûres d’anti-coagulant seront prescrites au retour à domicile pour prévenir d’une éventuelle phlébite ou embolie pulmonaire. Ces mesures préventives sont tout à fait normales compte tenu du type d’opération.

J’attaque cette dernière ligne droite avec un peu de pression, c’est tout à fait normal. Je ne m’inquiète pas du tout pour la chirurgie en elle même. J’ai confiance en ma Chirurgienne. Mais je suis plus stressée par de vieux démons et d’éventuels complications post-opératoires. Ha oui, et j’ai la légère appréhension de ressembler à un ballon de baudruche aussi haha !

J’arrive doucement à faire la paix avec moi même mais je sais que la route est loin d’être terminée. Je me demande d’ailleurs si elle le sera un jour, mais j’ai appris à vivre et voir la vie à ma façon avec des projets qui je l’espère se réaliseront.

Si vous vous posez des questions au sujet de l’endométriose, de son dépistage, des traitements existants ou que vous vous apprêtez aussi à vivre une chirurgie je vous conseille le site d’ENDO FRANCE  et surtout de parler avec des personnes bienveillantes qui vous comprendront. Laissez le négatif à votre porte, et occupez vous bien de vous. Vous pouvez aussi me laisser un petit mot ici, avec plaisir. 

Je tiens à remercier ici, toutes celles et ceux qui m’adressent au quotidien leur soutien. Par des p’tits cœurs, vos messages ici, sur le Blog ou les réseaux, vos DM toujours plus adorables les uns que les autres sur Instagram, vous m’aidez tellement. Certaines d’entre vous le savent déjà, mais vous m’envoyez tellement de force ! Vous êtes Uniques ! Je suis tellement reconnaissante de vous avoir.

Le Blog sera mis un peu entre parenthèse les quinze prochains jours je pense mais promis je reviens vite !

Merci <3

Céline

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Les raisons de mon absence: l’Endométriose et ses combats

Début Septembre 2017, j’apprends la nouvelle. Après avoir pris un long temps « nécessaire » à la digestion de l’information, que l’on venait, une fois de plus de me flanquer violemment au visage, j’ai sombré. Oui, disons le. Comment réagiriez-vous, si l’on vous annonçait sans détours que vous alliez devoir subir une hystérectomie, sans autre issue possible?

C’est violent bordel! Oh que oui!  Pourtant, au début je me suis retranchée, dans cette « capsule de protection » que je me suis forgée au fur et à mesure des années. Quand je te parle de « capsule » c’est celle que je mets pour protéger mes proches, et non moi même. Mon compagnon, ma famille, mes ami(e)s, les copains, la blogo, et puis vous! Tout en protégeant l’environnement auquel je tiens le plus au monde, j’ai continué de mener ma vie. J’ai enchaîné les events, les virées, les articles blog, les post IG, les réunions pro (dont je vais vite vous reparler ), la route, les kilomètres, la famille, les amis. J’avais besoin de me vider la tête. Sans en parler « vraiment ». Je me suis dit, que j’allais réussir à faire face, à « prendre sur moi ».

Et puis, début novembre , j’ai bel et bien senti que je perdais pied. Vous avez d’ailleurs tous, chacun à votre façon, pu le sentir, le déceler. Jusqu’aux réseaux où nombreux d’entre vous m’ont demandé comment j’allais. Il m’était bien difficile de vous répondre, et j’ai souvent noyé le poisson.

En décembre, le 1er Rendez-Vous chez le Chirurgien a eu lieu..et le parcours médical était confirmé

ENDOMÉTRIOSE
La cause de mes maux

Cet article je voulais vous le faire, à mon rythme, quand je m’en serais sentie prête..Trop tôt et dans l’émotion, je n’aurais pas correctement exprimé mes sentiments. Les angoisses ayant repris le dessus, j’ai du attendre d’être apaisée, un peu.

Mais il faut aussi savoir s’apaiser soi même. Et c’est en partageant avec vous, encore une fois, par écrit, que je pense pouvoir ressentir une « sorte de délivrance ». Je considère le Blog au delà bien au delà d’un lieu simple où l’on parle uniquement de beauté et de lifestyle.

Mes mots et mes maux ne seront pas égo-centrés. Car je ne suis pas la seule touchée, par cette maladie encore mal décelée. J’ai pu échanger avec plusieurs d’entre vous qui se reconnaîtront. Puis j’ai découvert via les réseaux qu’il existait une communauté solidaire de femmes touchées par cette saloperie de maladie: la team des #EndoGirls ! Et mon dieu que cela fait du bien de pouvoir échanger avec des personnes qui vous comprennent parfaitement.

Mais qu’est ce que l’endométriose?

C’est une maladie chronique qui touche 1 FEMME / 10 en âge de procréer. Pour une définition précise, je vous renvoie au site officiel de l’Association ENDOFRANCE

« L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus  provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire. »

Vous avez déjà surement vu les campagnes de sensibilisation menées par l’Asso et surtout les actions de notre Marraine Laetitia Milot

L’endométriose touche au plus intime de la femme: son utérus, sa capacité à être mère, sa féminité, son estime de soi et tant d’autres sujets et émotions.  Les douleurs chroniques associées, parfois terrassantes, rendent le quotidien difficile à gérer.

Triste Constat

On l’a dit mal décelée. Mais n’avons nous pas toujours entendu, ou vu une jeune fille devenir jeune femme, et enchaîner les moments de douleurs mensuels? Votre femme ? Votre Fille ? Votre Cousine ? Votre Copine ? Ou simplement quelqu’un qui connait quelqu’un qui connait quelqu’un ? 3 à 7 jours où toi même tu te retrouves avec des douleurs dans le bas ventre, et pas que …mais on l’on trouve normal que tu souffres. C’est le départ de la problématique à mon sens. 

Il est comme « inscrit dans une sorte de memorandum de l’histoire de l’humanité » que la femme souffre pendant ces menstruations. C’est un fait!

Et bien je ne suis pas d’accord du tout! Avoir mal, soit, on doit malheureusement s’en faire une raison. Et encore, avec l’aide d’anti-inflammatoires ou anti-douleurs. Mais SOUFFRIR?? Lorsque votre degré de douleur avoisine les 6/7/8/9 sur l’échelle allant jusque 10! Tous les mois? Sur toutes ces années?!!

Surtout lorsque l’on sait que plus tard l’Endométriose est diagnostiquée, plus elle aura eu le temps de progresser (principe même des maladies chroniques) et donc de faire de potentiels ravages.  Et encore une fois, cette maladie est comment dire, inégale! Légère chez certaine, sous contrôle, elle peut être aussi très invasive chez d’autres. Ce qui est mon cas, vu l’acte chirurgical qui m’attend d’ici quelques semaines.

LE COMBAT

Est la solution unique que j’ai trouvé. Non sans mal peut être. Car si vous êtes diagnostiquée atteinte d’endométriose, (cela fait 6 ans que j’étais diagnostiqué, sous traitement et contrôlée!) ou l’une de vos proches, vous savez aussi, comme dans toutes pathologies lourdes, que le combat peut être long. Mais la vie est difficile! Faite d’embuches, de moments que l’on pense insurmontables. Heureusement ce qui nous tient c’est l’amour, et surtout l’amour de soi. PENSEZ A VOUS! 

L’aide psychologique

Même ceux qui se disent les plus forts, vous mentent. Personne ne peux s’endormir sans inquiétude lorsque sa santé est atteinte. Je me suis crue forte, pour mener la barque toute seule comme une grande, sans impact sur ma vie. Mais c’est impossible. Et ce n’est pas inhumain de le ressentir. Dans cette société où l’on attend encore et toujours plus d’autrui. Nous ne sommes pas des machines! Prendre sur soi ne marche qu’un temps. 

N’hésitez pas une seule seconde à demander de l’aide, du soutien, à des professionnels.

Car avec tout l’amour que votre famille ou vos proches vous portent ils ne peuvent pas tout comprendre, tout entendre. L’importance de l’espace de liberté de parole est essentielle. Que vous préféreriez voir un psychologue, ou un psychiatre. Ou que vous souhaitiez utiliser d’autres méthodes alternatives, comme la sophrologie, le yoga, la méditation, etc...la priorité va être de vous faire du bien! Pouvoir parler, pleurer aussi sans jugement fait partie de votre thérapie de reconstruction.

L’encadrement médical

Je sais que faire la démarche d’une réelle prise en charge médicale en effraie plus d’une. (Je me permets de dire ça face aux nombreux témoignages reçus)

Malheureusement, je ne saurais vous dire à quel point il est important de consulter rapidement. Votre généraliste bien sûr ou votre Gyneco de ville si vous en possédez un. Déjà pour vérifier que tout fonctionne bien! (Je souris encore mais je sais que certaines sont aussi laxistes avec leurs rdv médicaux – « jte jette pas la pierre pierre » je suis pareil des fois).

Mais, (oui, encore un mais) si vous ressentez des douleurs « trop fortes », diffusent sur d’autres régions du corps, voir si vous êtes victime d’hémorragie..consultez svp!

LE PARTAGE

Parlez en autour de vous. Acceptez d’avancer, ne restez pas seule. Il existe aujourd’hui avec les méthodes modernes (j’vous apprends rien hihi) des moyens de rentrer en contact avec des groupes de soutien. L’association EndoFrance organise d’ailleurs de nombreuses rencontres partout en France pour échanger. Elle propose aussi des ateliers de détente comme le Yoga.

J’ai rencontré un sentiment de honte.
Oui, cela peut vous paraître étrange. Additionné à toutes ces émotions, j’ai eu honte de parler de ma pathologie.
Et bien oui, quoi ? Ne faisons pas semblant ! La société est ainsi faite, que la 1ère grand mère croisée à la boulangerie ou à la caisse du Monop’ vous demandera si vous avez des enfants ? Je souris de ces nombreuses scènes sorties de la vie réelle.

Alors plutôt que d’éluder la question, répondez, sans honte, sans appréhension et surtout unissons nous pour SENSIBILISER ET INFORMER !

Si j’avais un souhait, ce serait d’imaginer qu’en un clic, on puisse partager cet article, la vie d’une femme, de centaines, non que dis je de milliers de femmes qui souhaiteraient que la recherche avance. Car même si il est trop tard pour moi, pour elles, d’autres petites princesses pourront avoir des nuits apaisées et surtout connaître la joie de la maternité et de la transmission du nom.

Merci à vous mes proches, ma communauté de louves et louveteaux, j’espère, non je sais, que je pourrai compter sur vous et votre éternelle bienveillance.

Regardons ensemble vers l’avenir…

So Much Love 

Céline

ENDOFRANCE SITE OFFICIEL

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