Je vous retrouve avec un article beaucoup plus personnel, celui du bilan de mon hystérectomie un an après. Je vais vous parler en toute intimité de l’acte chirurgical mais surtout des complications post-opératoires et des conséquences et effets secondaires de cet acte que je n’oublierai jamais. Atteinte d’Endométriose à un stade avancé, les traitement médicaux n’étaient vraiment plus efficaces. Je vous en parlais d’ailleurs ici.
La seule solution chirurgicale pour me soulager de ces douleurs atroces était l’hystérectomie. Après différents rendez-vous avec mon chirurgien, la décision était prise de procéder au retrait de l’utérus, du col de l’utérus, et des trompes de Fallope. Ma seule chance dans cette histoire, c’est que j’ai pu conserver mes ovaires, encore en bon état, et me permettant d’éviter un désordre hormonal en plus.
L’acte chirurgical
Que l’hystérectomie soit totale ou partielle, elle se pratique généralement par cœlioscopie lorsque cela est possible et par retrait par les voies naturelles. Ce qui a été mon cas. Je suis rentrée le matin même de l’opération dans le service. J’étais très stressée mais remplie d’espoir. Je ne voulais plus souffrir. Le chemin jusqu’au bloc opératoire s’est fait en douceur. Jusque là, il suffit de se laisser porter. L’équipe était adorable. L’anesthésiste m’a détendu avant de me faire partir dans les bras de Morphée.
Les suites opératoires
Dans le meilleur des cas, vous ne restez qu’une nuit à l’hôpital et pouvez rentrer chez vous dès le lendemain. Mais pour moi, cela a a été quelque peu différent. La chirurgienne m’a informé que l’opération s’était avérée beaucoup plus complexe que prévue. Mon utérus était vraiment très malade et excessivement gros. Son retrait a été complexe et l’opération a duré plus longtemps. Le réveil a été assez douloureux et je ressentais de violentes douleurs dans le dos. Malgré cela, je suis retournée chez moi trois jours après l’opération.
Les complications post-opératoires à l’hystérectomie.
Je pensais m’être suffisamment préparée aux complications de l’hystérectomie et je vous en parlais dans un précédant article toujours disponible ici.
Mais de retour à la maison, je n’allais pas mieux. Malgré des visites régulières de mon médecin traitant, j’avais très mal sur le côté droit du ventre, et toujours dans le dos. On me parlait alors, de douleurs de projection de cicatrisation. J’ai pris sur moi (comme toujours) mais je sentais bien que quelque chose n’allait pas. A dix jours post-opératoires, je ne tenais plus. Mon ami m’ a emmené aux urgences du CHU de Caen, les plus proches de chez lui, où je faisais ma convalescence. Une fois encore, selon eux rien d’anormal et me voilà de retour au domicile. Mais dans la nuit, j’ai hurlé de douleur et commençait à vomir noir. Le lendemain matin, mon ami décide de m’emmener de nouveau dans le service gynécologique du CHU de Rouen, où je me suis faite opérée. Immédiatement prise en charge, et après un scanner en urgences, le verdict tombe, mon rein droit est en souffrance. Il faut m’opérer d’urgence. Mon uretère est touché et empêche les urines de s’évacuer dans la vessie. Les liquides stagnaient et remontaient. C’était grave. Je n’avais pas rêvé, quelque chose d’anormal se passait. Je n’étais ni une folle ni une grosse chochotte qui ne supportait pas la douleur.
Me revoilà donc au bloc opératoire, et cette fois ci prise en mains par un chirurgien urologue à Rouen. Une fois de plus, il pensait qu’une sonde JJ allait suffire mais durant l’acte, la sonde n’a pas pu être posée. Au réveil, je me suis donc retrouvée avec une poche à urine, sortant directement par le dos. La pause de la sonde s’est faite par percussion. J’ai donc vidé mes urines à la main via la poche externe pendant plus de mois. Par chance, ou par miracle c’est au choix, je m’en suis bien sortie, car l’uretère s’est finalement libéré et cicatrisé tout seul. Je n’ai aujourd’hui aucune séquelle rénale!
Je vous passerai les détails, mais c’est bel et bien une complication post-opératoire à l’hystérectomie à laquelle je ne m’attendais pas. Apparemment et pour en avoir parler par la suite autour de moi, le fait que d’autres organes comme l’uretère soient touchés arrive de temps en temps. Lors de l’opération et de la cautérisation des vaisseaux, il arrive que des tissus soient touchés. Si j’avais été prévenue j’aurais peut être pu me préparer. Je vous laisse imaginer la violence de tout cela mais surtout le choc psychologique.
Les effets secondaires à l’hystérectomie.
Ce qui change après une hystérectomie, c’est que n’avez plus vos règles et vous ne pouvez bien sur plus avoir d’enfants. Même si j’y étais préparée, j’ai eu une très vilaine baisse de moral quelques mois plus tard. Il faut faire le deuil de la maternité. J’ai été bouleversée aussi par un sentiment de perte de féminité et une réelle inutilité. Ce sentiment de ne plus servir à rien, de ne plus être vraiment, une femme. Encore aujourd’hui, je travaille dessus avec mon psychiatre et cherche par tous moyens à trouver des méthodes qui m’aideront à m’apaiser et à vivre avec cela.
J’ai pris aussi beaucoup de poids (10 kilos). Je sais que j’ai une grosse part de responsabilité dans cette prise. Le moral étant en dents de scie, j’ai essayé de trouver du réconfort dans la nourriture, grosse erreur me direz-vous. Je cherchais à me sentir moins vide, pleine de ce quelque chose à jamais perdu.
Les problèmes intestinaux sont un effet secondaire auquel je ne m’attendais pas. En étant logique, l’appareil digestif prend une nouvelle place dans l’abdomen. Encore une fois, je n’en ai pas été informée.
La libido a connu aussi une petite baisse passagère. Heureusement cela n’a pas duré, et je vous rassure en vous disant qu’une hystérectomie n’a aucune conséquence sur l’orgasme!
L’unique point positif à toute cette aventure est que je ne souffre plus du tout. L’opération a été difficile, les complications post-opératoires aussi, mais heureusement on ne m’a pas retiré l’utérus et le reste pour rien. Je suis aujourd’hui une ancienne malade de l’Endométriose.
Cet article était nécessaire pour tourner une page supplémentaire et à ma grande surprise il a été largement demandé par ma communauté avec 100% de vote POUR sur Instagram. Les souvenirs sont encore bien vifs et bien encrés, même un après.
J’en retiens que je suis forte et courageuse même si je l’oublie beaucoup au quotidien. Je tiens ici aussi ici encore à remercier toutes celles et ceux qui m’envoient toutes leurs pensées et leur soutien au quotidien. Je pense que je vous parlerai aussi des déceptions liées à cette période de ma vie et aussi des belles surprises dans un autre article. J’ai envie de vous dire, ne perdez pas espoir, et croyez en vous, si vous aussi vous vous battez contre ce fléau qu’est l’endométriose et contre tout autre mal.
Amour sur vous et bienveillance éternelle
Céline
C-Line's Box 
Merci pour cet article ! C’est très important d’informer autrui sur cela. Ce n’est pas rien…
Tu as été d’un courage exemplaire. Je me souviens très bien de cette période, de mon inquiétude, de m’être tournée vers Olivier pour avoir de tes nouvelles.
Je suis là et tu le sais.
J’ai été à la fois émue, choquée et attentive en lisant cet article.
Gros bisous bella,
Ingrid.
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Merci à toi d’être venue me lire et d’avoir laissé un mot. Je sais que tu es là et tu l’as été tout au long de cette année. Il faut encore laisser le temps faire les choses mais j’avance progressivement et tu as ta part dans tout cela. Sache le. Gros bisous en retour ma bella
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Et oui tu es le courage et la force incarnés ! Un exemple à suivre et à aucun moment tu as oublié ton sourire pour rassurer les gens qui t’aiment. Prends soin de toi, on t’aime
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Je suis touchée à un point en te lisant ! J’ai l’impression que tu me surestimes 🙈 nous avons tous nos combats et toi aussi tu es si forte à mes yeux ! Sache le ! Je vous aime si fort 🌟🐣👩🏻
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Cela fait un mois que j’ai fait une hystérectomie et j’ai encore mal à mon côté droit est-ce-que c’est normal ?
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Bonjour Honorine, n’étant pas médecin je ne sais pas vous répondre. Cela peut être des douleurs cicatricielles ou bien de la présence d’endomètre qui avait migré hors utérus ou toute autre chose. Je vous invite à vous rapprocher de votre généraliste ou votre chirurgien ☺️ Je vous souhaite un prompt rétablissement et beaucoup de courage. Passez de douces fêtes de fin d’année
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Bonjour
Je me retrouve avec moins de complications dans ton vécu 1 an apres mon hysterectomie..encore des douleurs la Même douleurs qui m’a alertee ..
Sacrifier pour ne plus souffrir…ça ne se fais pas dans les délais médicales .
Te lire .me rassure..me donne envie d y croire ..
MERCI MERCI a toi
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Bonsoir, c’est à moi de te remercier pour ton témoignage – 3 ans ont passé – la cicatrice mentale ne partira jamais vraiment – mais je ne souffre plus. Encore quelques légers désordres de transit mais tout cela n’a pas été fait pour rien. Je t’envoie toute ma tendresse et mon soutien 🌟
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Bonjour,
Que ça m’a fait du bien de te lire! J’ai eu une hystérectomie complète , avec préservation des ovaires cet été (il y a 10 mois). Tout s’est très bien passé. Cependant, Mon transit est tellement perturbé depuis, que cela me gâche la vie. La preuve, il est 4 heure du matin, et j’essaie de trouver des réponses à mes questions sur Internet (chose que je ne fais jamais!). Je n’avais jamais fait le rapprochement entre ces deux choses . J’ai consulté mon médecin à plusieurs reprises pour ces troubles intestinaux, mais jamais elle n’a évoqué l’ hystérectomie. Et là, je tombe sur toi… il y a donc une explication à tout ce bazar!! Je ne sais pas quoi faire pour de remédier à ce problème qui accapare mes pensées et mon énergie, mais j’ai un début d’explication… et c’est déjà un grand pas vers mon « mieux-être ». Je te remercie infiniment pour ça!
Prends soin de toi.
Merci
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bonjour, j’ai été opérée le 08/09/2020 d’une hystérectomie totale, je suis sortie au bout de 4 jours suite à une mauvaise récupération après l’opération, après quelques jours après mon retour à la maison, j’ai eu un point de côté, de la fièvre, et 2 jours après j’ai commencé m’uriner dessus, j’ai passé un scanner en urgence dans la clinique où j’ai été opérée, et suite à cela j’ai été re hospitaliser pour être opérée en urgence, pour mettre en place une sonde double jj , une sonde vésicale et une néphrostomie, car mon uretère avait été dévascularisée pendant l’hystérectomie , elle a nécrosée et j’ai perdu un morceau de 2 cm au dessus de la vessie.je suis rentrée chez moi avec mes sondes que j’ai gardé 5 semaines, et au bout de 5 semaines j’ai recommencé à m’uriner dessus, et la l’urologue a pris la décision de faire une réimplantation d’uretère. au jour d’aujourd’hui je suis à 11 pyélonéphrites, de l’auto-sondage toutes les 3heures et un traitement antibiotiques au long cours, depuis ce 8/9/2020 je ne fais que ça ,ma vie de famille , ma vie de couple ont beaucoup de mal à s’épanouir à cause de touts ces inconvénients alors qu’à l’origine c’est une opération banale.
j’essaie de rester forte mais par moment c’est dur à supporter, les traitements, les auto-sondages.
sabine
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Coucou,
je viens de lire ton article après avoir fait quelques recherches sur un souci que j’ai depuis mon hystérectomie. (le chirurgien m’a laissé mes ovaires mais depuis un bon mois j’ai des bouffées de chaleur au moins 10 fois par jour….).
Tu as du en baver avec les complications au niveau de ton rein… quelle galère !
De mon côté, j’ai été opérée suite à la découverte d’un cancer. L’opération s’est bien passée mais malheureusement 10 jours plus tard j’étais aux urgences pour une thrombocytose et là au lieu de me soigner (juste) pour ça, j’ai été victime d’une erreur de diagnostic (on m’a trouvé une péritonite qui n’existait pas !) opération en urgence, réouverture de ma cicatrice et tout le tremblement…
En fait il s’agissait d’un petit hématome et de liquide lymphatique…
Bref j’ai beaucoup morflé suite à cette deuxième opération (blocage des intestins, occlusion, pose de sonde naso gastrique pendant 5 jours, perte de 6 kgs, pas de visite de mes proches etc) une horreur ! Et tout ça pour rien…
Aujourd’hui j’ai une peur bleue des imageries, plus confiance aux médecins, au point où j’ai décidé que j’arrêterai le suivi à la fin de l’année après une dernière irm (j’ai promis à mon mari).
Merci pour ton article, je suis désolée de ce qui t’es arrivé à cette époque, j’espère qu’aujourd’hui tout est derrière toi et que tu savoures la vie sans les souffrances que causent l’endométriose.
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Bonjour
Fraîchement opérée depuis 5 jours,je viens de tombée sur votre post.vous avez été très courageuse🙏
Je voulais vous poser une question ,post op ressentiez vous des difficultés à aller uriner ? Comme vous dites que l uretère était touché,aviez vous des symptômes urinaires ? Moi j’ ai mal au dos mais je vais parfaitement uriner sans douleurs.
Merci pour votre article car on s y retrouve toutes quelque part et cela étrangement rassure .
Céline
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Bonjour, j’ai eu une hystérectomie en septembre 2021 donc il y a un peu plus d’un an, je suis toujours suivie car cette opération faisait suite à une tumeur sur l’ovaire et sur l’utérus. Hier j’ai porté une charge lourde et aujourd’hui je ressens des tiraillements dans le bas du ventre… J’ai laissé le message à la secrétaire du chirurgien, j’espère qu’il n’y a rien de grave. Savez-vous si après cette opération, il y a des choses qu’on ne peut plus faire « à vie », comme porter une charge par exemple ? Merci de votre aide.
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Bonjour Florence, désolée pour le délai de réponse. Déjà je tenais à vous dire que vous êtes extrêmement courageuse.
Allez vous mieux?
A priori il n’y a pas de désagréments mais le port de charge lourde est à éviter dans les premiers mois post opératoires.
Surtout n’hésitez pas à consulter pour faire un point avec votre médecin
et tenez moi au courant
Céline
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Coucou et merci pour ce post sur le blog. Je compte egalement faire une hysterectomie pour ne plus souffrir le martyr a cause de l’endo et de l’adeno. Je n’en peux plus. Il faut sue ça cesse ma vie est bien trop entaché.
J’aimerais, si vous êtes ok avec ça : precisez quels type de troubles digestifs avez vous eu svp ?
Et (deuxième question) : pendant les regles, ressentez vous encore des douleurs même sans les saignements et donc l’uterus s’il vous plait ?
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Bonjour Justine
J’espère que vous allez au mieux et avez avancé dans votre quête de renseignements.
Cotes troubles digestifs j’enchaîne ici des moments de constipations ou tout l’inverse. Mais il ne m’a jamais été précisé une éventuelle corrélation entre l’hystérectomie et les symptômes.
Ayant encore mes ovaires, il màrrive de ressentir des tiraillements ou un poids au niveau des ovaires mais ce n’est pas régulier.
N’hésitez pas à me donner des nouvelles de vous
Céline
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Bjr j ai subi une hystérectomie subtotale il y a 2 mois, et ça va en général ; la douleur de la jambe droite est passée après des cures de complexe B et magnésium; en reprenant le travail j ai commence à avoir un problème de constipation/hémorroïdes que je n avais pas pendant ma convalescence ;
Est ce que ça fait partie des complications post hystérectomie ? Merci pour votre partage, j admiré votre courage
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Bonjour Corinne
Merci pour votre témoignage
Déjà comment allez vous ?
Depuis l’hystérectomie je passe effectivement par des moments de constipation et donc l’arrivée de crise hémorroïdaires.
Je ne sais pas si il y a un lien particulier mais c’est un constat.
Vous êtes aussi extrêmement courageuse
N’hésitez pas à donner de vos nouvelles ici 🙏🏼
Douce Journée
Céline
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Bonjour
J’ai également subi une hystérectomie avec conservation de l’ovaire. J’ai depuis des troubles digestifs douloureux et génants, de façon cyclique. Je ne trouve absolument rien sur internet concernant ces problèmes, vous êtes la première à en parler. Je me permets de vous demander quels sont vos troubles et comment les soignez vous ?
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Bonjour Sonia
Merci pour votre témoignage.
Aucun médecin ne m’a parlé un lien précis entre les troubles digestifs et l’hystérectomie.
Mais c’est un fait. Je passe par des phases de constipation extrêmement douloureuses, avec crise hémorroïdaires.
Je traite sur le coup ou en préventif. Je prends du Macrogol pour m’aider à réguler.
N’hésitez pas à donner des nouvelles ici
Douce journée
Céline
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